Una historia sobre la esperanza que se resiste al abandono y sobre cómo el dolor de haber estado "del otro lado del mostrador" se convierte en motor de lucha. Eso es lo que deja la entrevista a Adolfo "Fito" Cid, referente de la asociación de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en Santa Cruz, quien pasó por los estudios de Radio News para hablar del próximo gran evento solidario junto al Club Chevrolet, pero terminó desnudando las urgencias, los baches del sistema público y la desidia burocrática que enfrentan cientos de familias en la provincia.

El próximo fin de semana —sábado 10 y domingo 11— las instalaciones provinciales se llenarán de motores y chapa clásica con el 11° Encuentro Nacional del Club Chevrolet. Lejos de ser solo una exposición de vehículos que reunirá a fanáticos locales y de lugares tan lejanos como Punta Arenas y Natales, el evento tiene un trasfondo netamente solidario.

La asociación que encabeza Fito mantiene un lazo estrecho con el club automovilístico, que este año decidió donar un porcentaje de las entradas y de una rifa especial. Para una organización que sobrevive con una cuota societaria simbólica de 500 pesos y que no puede actualizarla hasta tener los balances al día, cada peso cuenta.

Las entradas anticipadas ya están a la venta por $5.000 por día u $8.000 los dos días, mientras que los jubilados con carnet, las personas con discapacidad y los menores de 12 años tendrán acceso libre. Además de los autos, habrá puestos gastronómicos y un espacio compartido con la gente de Ángeles Especiales, reafirmando una red de asistencia comunitaria donde las organizaciones sociales parecen cubrir lo que el Estado no alcanza a resolver.

Uno de los pasajes más crudos de la charla dejó al descubierto la cara más amarga de la solidaridad. La asociación administra un banco ortopédico que presta sillas de ruedas, camas, muletas, concentradores de oxígeno a quienes no pueden comprarlos o alquilarlos. Sin embargo, la falta de empatía de algunos beneficiarios golpea fuerte el trabajo diario.

"Hemos prestado sillas de ruedas y no las han devuelto nunca más, o las devuelven rotas", lamentó Fito, al revelar casos indignantes en los que familias que ya no necesitaban los elementos terminaron vendiéndolos, o devolviendo colchones antiescaras deliberadamente pinchados. Hoy en día, la institución lidia con casi 15 sillas prestadas y otras 10 fuera de servicio por falta de recursos para repararlas, mientras la demanda no para de crecer.

Para Fito, la existencia misma de la asociación es el síntoma más claro de una falencia estructural. "Vos tenés que aplaudir cuando se cierra un comedor escolar, porque el papá puede elegir qué comer... La asociación sería lo mismo", reflexionó, marcando la distancia entre el discurso oficial y la realidad.

En Santa Cruz, el censo propio de la asociación ya registra a unas 650 familias afectadas por EPF, aunque advierten que el número real podría ser mucho mayor debido a la falta de estadísticas oficiales unificadas. Si bien existe legislación específica que garantiza una cobertura integral, su aplicación real es dispar. Los pacientes transitan un calvario mensual entre auditorías médicas inconstantes, la falta de capacitación del personal administrativo en la Caja de Servicios Sociales (CSS) —quienes muchas veces confunden la urgencia de un tratamiento de alto costo con un trámite administrativo corriente— y el impacto directo del cierre de farmacias especializadas como Autofarma.

La burocracia estatal contrasta fuertemente con la realidad del interior provincial, donde conseguir un medicamento complejo o un turno médico puede implicar traslados imposibles, costos desmedidos para jubilados que cobran la mínima o depender de la buena voluntad de referentes sociales que recorren pueblo por pueblo. Incluso herramientas promocionadas desde los despachos oficiales, como la telemedicina o la llegada de médicos itinerantes, son cuestionadas por los pacientes: "A nosotros no nos sirve, un endocrinólogo te tiene que palpar los nódulos... Se pierde tiempo valioso y calidad de vida para llegar a la medicación que ya venías tomando".

La lucha de Fito no nació en los despachos, sino desde la experiencia personal de haber atravesado transplantes y tratamientos complejos junto a su hija. Por eso insiste en que los funcionarios deben dejar los escritorios y recorrer el territorio. La esperanza de vida, insiste, no es solo un color de cinta verde, sino una urgencia cotidiana que no puede seguir esperando por falta de empatía o desconocimiento institucional.